Սեմ Բեռնս
Սեմպսոն Գորդոն Բերնս (անգլ.՝ Sampson Gordon Berns, հոկտեմբերի 23, 1996, Փրովիդենս, ԱՄՆ - հունվարի 10, 2014, Foxborough, Նորֆոլկ շրջան, Մասաչուսեթս, ԱՄՆ), ամերիկացի դեռահաս, ով տառապում է հազվագյուտ գենետիկական հիվանդությամբ՝ մանկական պրոգերիայով։ Բերնսը ճարտասան-մոտիվատոր էր և պրոգերիայի մասին ինֆորմացիայի տարածման ակտիվիստ։ 2013 թվականին նրա մասին նկարահանվել է «Կյանքը Սեմի տեսանկյունից» փաստավավերագրական ֆիլմը[2]։
| Սեմ Բեռնս անգլ.՝ Sam Berns | |
|---|---|
| Ծնվել է | հոկտեմբերի 23, 1996 |
| Ծննդավայր | Փրովիդենս, ԱՄՆ |
| Մահացել է | հունվարի 10, 2014 (17 տարեկան) |
| Մահվան վայր | Foxborough, Նորֆոլկ շրջան, Մասաչուսեթս, ԱՄՆ |
| Քաղաքացիություն |  ԱՄՆ[1] |
| Մասնագիտություն | մոտիվացիոն խոսնակ, ուսանող և գծանկարիչ |
| Պարգևներ և մրցանակներ |  |
| Անդամություն | Progeria Research Foundation? |
| Կայք | progeriaresearch.org |
Կենսագրություն խմբագրել
Սեմ Բերնսը մանկաբույժներ Սքոթ Բերնսի և Լեսլի Գորդոնի միակ երեխան էր[2]։ Ամուսինները որդու ախտորոշման մասին իմացել են այն ժամանակ, երբ նա դեռ երկու տարեկան չկար։ Պրոգերիան հազվագյուտ հիվանդություն է, որի ժամանակ առաջանում են օրգանիզմի վաղաժամ ծերացման հետ կապված մաշկի և ներքին օրգանների փոփոխություններ։ Հիվանդությունը հանդիպում է 4-8 միլիոն նորածիններից մեկի մոտ[2][3]։ Այս հիվանդությամբ տառապող հիվանդների կյանքի տևողությունը միջինում կազմում է 13 տարի[2]։
Հիվանդության մասին իմանալուց մեկ տարի անց Բերնսի ծնողները և նրա մորաքույրը՝ Օդրի Ֆորդոնը, հիմնել են Progeria Research Foundation կազմակերպությունը, որը զբաղվում էր պրոգերիայի ուսումնասիրությամբ և տվյալ հիվանդության մասին մարդկանց տեղեկացվածությամբ։ 2003 թվականին բժիշկները, որոնց թվին էին պատկանում նաև Բերնսի ծնողները, մեկուսացրել են այն գենը, որը պատասխանատու է պրոգերիայի համար։ Բայց և այնպես բուժման մեթոդներ չեն գտնվել[2]։
Ինքը՝ Սեմը, զբաղվում էր պրոգերիայի հետազոտություններով և այդ հիվանդության մասին ինֆորմացիայի տարածման ակտիվ քարոզչությամբ․ որպես ճարտասան-մոտիվատոր կարդում էր դասախոսություններ։ Մի քանի հրատարակություններում Բերնսին իր գործունեության համար անվանել են «պրոգերիայի դեմք»[2][3]։ Նա նաև հետաքրքրվում էր սպորտով և երաժշտությամբ, նվագում էր թմբուկ և ընկերություն էր անում հոկեյիստ Զդենո Խարայի հետ[4][5]։ Ֆրանկֆուրտի միջնակարգ դպրոցն ավարտելուց հետո գենետիկայ և բջջաբանություն ուսումնասիրելու համար ցանկանում էր ընդունվել քոլեջ[2]։
Բերնսը մահացել է 17-ամյա հասակում հիվանդության հետևանքով[2]։
Կինոմատոգրաֆիստ խմբագրել
2013 թվականին Բերնսի մասին նկարահանվել է փաստավավերագրական ֆիլմ՝ «Կյանքը Սեմի տեսանկյունից» (անգլ.՝ Life According to Sam)[6]։ Այն ցուցադրվել է մի քանի կինոփառատոններում և արժանացել է Պրայմ թայմ «Էմմի» մրցանակի։ Ֆիլմը նաև առաջադրվել է Օսկար մրցանակի լավագույն փաստավավերագրական ֆիլմ անվանակարգում, բայց արդյունքում չի մտել առաջադրվածների այսպես կոչված «կարճ ցանկի» մեջ[7][8]։ Բերնսը պատկերի նշանակությունը մեկնաբանել է հետևյալ կերպ. «Ես չեմ ցույց տալիս ձեզ իմ կյանքը, որ դուք ինձ խղճաք։ Պետք չէ ինձ խղճալ, որովհետև ես պարզապես ուզում եմ, որ դուք ինձ ավելի մոտիկից ճանաչեք և իմանաք իմ կյանքի մասին»[2]։
Ծանոթագրություններ խմբագրել
- ↑ Ժամանակակից արվեստի թանգարանի առցանց հավաքածու
- ↑ 2,0 2,1 2,2 2,3 2,4 2,5 2,6 2,7 2,8 Fox, Margalit. (2014 թ․ հունվարի 13). «Sam Berns, 17, Public Face of a Rare Illness, Is Dead». The New York Times. Վերցված է 2014 թ․ հունվարի 14-ին.
- ↑ 3,0 3,1 «Короткая и страшная жизнь Сэма Бернса». Московский комсомолец. 2014 թ․ հունվարի 15. Վերցված է 2015 թ․ փետրվարի 1-ին.
- ↑ Titunik V. (2012 թ․ հոկտեմբերի 2). «Revisiting Sam Berns» (անգլերեն). The New York Times Magazine. Արխիվացված է օրիգինալից 2014 թ․ դեկտեմբերի 29-ին. Վերցված է 2015 թ․ փետրվարի 1-ին.
- ↑ Gentille S. (2014 թ․ հունվարի 14). «Sam Berns, public face of progeria, to be honored by Bruins» (անգլերեն). Sporting News. Արխիվացված է օրիգինալից 2015 թ․ սեպտեմբերի 24-ին. Վերցված է 2015 թ․ հունվարի 31-ին.
- ↑ Фильм «Жизнь с точки зрения Сэма» на сайте Internet Movie Database.
- ↑ Weinreich R. (2014 թ․ հունվարի 14). «Sam Berns, Star of Life According to Sam, Dies at Age 17» (անգլերեն). The Huffington Post. Վերցված է 2015 թ․ փետրվարի 1-ին.
- ↑ Berman M. (2013 թ․ հոկտեմբերի 16). «Life According To Sam Berns» (անգլերեն). Medpage Today. Վերցված է 2015 թ․ փետրվարի 1-ին.